Спасти Дашу

Сейчас многие телеканалы, фонды и просто милосердные граждане проводят и участвуют в акциях по сбору средств для лечения больных детей. В рамках «Дня добрых дел на Пятом», к примеру, за три года зрители спасли тысячи ребятишек, перечислив на их лечение несколько миллиардов рублей. А Первый канал и Русфонд организовали акцию с ключевым словом «Добро». Благодаря ей удалось избавить от смертельных недугов почти две тысячи детей.  Сегодня мы все вместе можем помочь маленькой липчанке, остро нуждающейся в уникальной дорогостоящей операции... "Липецкая газета" рассказывает о подробностях ситуации с Дашей Шамриной, о которой LipetskMedia писал некоторое время назад.

Одна из двух

Когда-то супруги Виктория и Константин Шамрины были безоблачно счастливы. У них родилась дочка — красивая, умная, обожаемая и, как они тогда считали, здоровая. А что еще надо любящим родителям? Однако совсем скоро папа с мамой заподозрили неладное: у малышки отсутствовали рефлексы, присущие младенцам. Начались хождения по врачам и обследования. Девочке ставили разные диагнозы, от эпилепсии до детского церебрального паралича, лечение результатов не давало... И в 2011 году родители, собрав все средства, какие только у них были, отправились с девочкой в Германию.

В клинике города Аугсбурга наконец выяснилось, что у годовалой Даши врожденное, очень редкое и тяжелое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, — дефект ароматической декарбоксилазы L-аминокислоты. Болезнь эта в России даже не диагностируется, а значит, и не лечится. Причем в стране всего двое официально зарегистрированных таких больных, а во всем мире — не более 100.

Поэтому заболевание не входит ни в какие перечни благотворительных фондов, государственная поддержка тоже не оказывается. Но отец Даши, инженер одного из липецких предприятий, и мама, рядовой банковский сотрудник, немыслимыми усилиями продолжали бороться за жизнь девочки.

Светлая радость

Это очень сложно. При таком заболевании в организме не вырабатываются важнейшие вещества — нейромедиаторы. А без них не передаются нервные импульсы — ребенок не чувствует свое тело, не может держать голову, сидеть, переворачиваться, говорить. Не может вытереть слезы ладошкой, взять игрушку, не может даже пожаловаться на боль. Читаем в Интернете запись шестилетней давности: «Сейчас маленькая Даша почти все время проводит на руках у мамы — когда ее кладут в кроватку, она отчаянно плачет и иногда, заходясь в крике от спазма мышц, даже теряет сознание...»

Но и испытывая такие страдания, девочка очень доброжелательна. Никто не знает, чего ей стоит, проснувшись с утра, улыбнуться маме и всем, кто ее окружает своей очаровательной солнечной улыбкой… Но как дорога для родителей эта светлая и тихая радость.

Мечтая вылечить Дашу, родители после консилиума в Германии использовали любую возможность — через социальные сети, фонды — для спасения дочери. Главное, что мозг у девочки функционирует нормально, она эмоциональна, все понимает — и хочет жить...

Уникальный шанс

Сейчас Даше семь лет. Все это время родители занимаются ее реабилитацией, а это пять-восемь дорогостоящих курсов в год. Девочка окружена любовью и заботой близких, ее возят на прогулки, в бассейн, на занятия с лошадьми и дельфинами, учат играть с младшей сестрой и другими детьми. Ребенка всячески стараются удержать в жизни, в этом нелегком труде неоценима помощь спонсоров. В основном частных. Ведь Даша нуждается в недешевых лекарствах, в специальном питании и средствах гигиены, в постоянных курсах массажа и в технических приспособлениях.

«Время показало, — пишет Виктория Шамрина, — что заместительная медикаментозная терапия малоэффективна, а реабилитация помогает лишь незначительно, но мы не переставали верить в чудо. И вот в 2015 году нам сообщили, что шанс улучшить состояние ребенка есть — это генная терапия. Проблема только в том, что уникальные операции детям с таким заболеванием делают в Японии. По одной в год! Ну разве не чудо, что после нескольких лет ожидания Даше назначена наконец эта операция! В Японии нам нужно быть 8 февраля 2018-го...»

Вопреки статистике

Чудо и в том, что операция будет бесплатной, поскольку она экспериментальная и проводится за счет грантов японского правительства в рамках научных исследований (около 6 миллионов рублей). Но все остальные расходы — на обследования, палату в клинике, медицинского переводчика, проживание, лечение возможных осложнений, страховку, оформление виз, приобретение авиабилетов и так далее — должна оплатить семья. К тому же после операции им придется жить в Японии под наблюдением врачей несколько месяцев. И на все это необходимо от 2,1 до 2,7 миллиона рублей.

Семья Даши просит оказать им помощь, ведь получить такой уникальный шанс и упустить его — значит, потерять ребенка. Кстати, по международной статистике, средний срок жизни детей с таким заболеванием — четыре-пять лет. А Даше в апреле исполнится восемь. В это свято верят все ее близкие...

И еще...

Как сообщила мама Даши Виктория Шамрина, пока собрано около сорока процентов необходимых средств. Помощь поступает от коллег, благотворительных организаций, через социальные сети. К спасению Даши присоединились и в других регионах России. Но остается очень мало времени, деньги нужны уже к концу года. Их можно перечислить и на счет мобильных телефонов родителей Даши. Как говорят на Пятом, помогите сегодня, завтра может быть поздно.

Контакты родителей:

Мама Шамрина Виктория Алексеевна, тел. +7 (905) 686-77-22 Папа Шамрин Константин Сергеевич, тел. +7(910) 350-13-33 Реквизиты для оказания помощи: Карта Сбербанка: 4276 3500 1015 6774 (Шамрина В.А.) Карта Липецккомбанка: 4030 9229 3876 0809 (Шамрин К.С.)

Реквизиты счета в Сбербанке

Получатель: ВИКТОРИЯ АЛЕКСЕЕВНА ШАМРИНА Номер счета 40817810235000144468 Банк получателя: ЛИПЕЦКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8593 ПАО СБЕРБАНК  г. ЛИПЕЦК БИК 044206604 Корреспондентский счет 30101810800000000604 КПП 482543001 ИНН 7707083893 ОКПО 09156429 ОГРН 1027700132195 Юридический адрес банка: 117997, Москва, ул.Вавилова,19 Почтовый адрес банка: 398600, Липецк, ул. Первомайская, 2 Почтовый адрес филиала:  398910, г. Липецк,  ул. Первомайская, д. 2

Реквизиты счета в Липецккомбанке

ПАО «Липецккомбанк» (Банк социального развития и строительства) 398600, г. Липецк, ул. Интернациональная, д. 8 Корреспондентский счет 30101810700000000704 ИНН 4825005381 КПП 482250001 БИК 044206704 ОКПО 09156011 Получатель: ПАО «Липецккомбанк» Сводный карточный счет: 40817810900000000005 Назначение платежа: перечисление средств на карточный счет  № 40817810300007044363, Шамрин Константин Сергеевич

 
По теме
Мужчину осудили по уголовной статье. В Правобережном районе Липецка мировой судья вынес приговор 46-летнему липчанину по статье 156 УК РФ за ненадлежащее исполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего сына,
Источник фото: Фото редакции В Липецкой области первые отправки призывников к местам прохождения срочной армейской службы в рамках начинающегося 1 апреля весеннего призыва намечены на 10-17 апреля.
Мужчину осудили по уголовной статье. В Правобережном районе Липецка мировой судья вынес приговор 46-летнему липчанину по статье 156 УК РФ за ненадлежащее исполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего сына,
Gorod48.ru
Специалисты из Воронежа провели прием юных липчан - Управление здравоохранения 28 марта 2024 года на базе поликлиники ГУЗ «Областная детская больница» был организован консультативный прием специалистами клинических кафедр Воронежского государственного медицинского университета имени Н.Н.
Управление здравоохранения
Фонд «Милосердие» передал липецким медикам высокотехнологичное оборудование - Липецкая ГТРК Лия Мурадьян Помочь с закупкой попросили сами врачи Фото предоставлено пресс-службой Фонда «Милосердие» Благотворительный фонд «Милосердие» помог оснастить липецкую городскую больницу №3 современным медицинским оборудованием.
Липецкая ГТРК
Литературный час «Русской песни запевала» - Межпоселенческая библиотека Сегодня редко найдёшь человека, который бы не слышал, а может и сам не распевал бы в компании «В городском саду играет духовой оркестр», «Три года ты мне снилась», «Потому, потому, что мы пилоты», «На крылечке твоём», «Хвастать,
Межпоселенческая библиотека