Липецкая семья просит помощи для реабилитации своего сына с синдромом кошачьего крика

Липецкая семья просит помощи для реабилитации своего сына с синдромом кошачьего крика
Фото: gorod48.ru

Занятия со столичными специалистами помогают малышу.

Мама 2-летнего мальчика Даниила Берестнева Виктория запустила в социальной сети «Вконтакте» сбор помощи на оплату реабилитационных занятий ребенка в столичном центре «Галилео». Родители Даниила ранее сами старались найти средства на посещения учреждения и очень долго не решались попросить помощи в Сети.

- Даниил родился недоношенным, на 35-36 неделе беременности. Сразу после родов врачи заподозрили у него генетический сбой. Медики незамедлительно занялись случаем, нас перевели в областную больницу, отправили в специализированный центр. Опасения подтвердили в первый месяцев после родов. У Даниила редкое генетическое заболевание — синдром кошачьего крика (синдром Лежёна). Мы с мужем прошли обследования, у нас по генетике такой предрасположенности нет. Скорее всего, сбой в организме ребенка произошел на первых неделях беременности, - рассказала Виктория.

Конкретной помощи от липецких медиков и рекомендаций по реабилитации малыша семья не получила. Тогда Берестневы решили сами искать пути помощи сыну. В Сети они нашли центр специализированной поддержки по реабилитации детей с синдромом Лежёна в Москве. Семье неоднократно удавалось посещать медиков: как с привлечением кредитов, так с помощью меценатов, а также — управления здравоохранения Липецкой области.

- Управление вызвалось спонсировать нашу очередную поездку на реабилитацию, но деньги на счет фирмы поступили только через полгода. Из-за этого нас там теперь принимают или с деньгами на счете, или с наличной оплатой, - указывает Виктория. - А занятия в Москве Даниилу очень помогают. В полгода он стал держать головку, научился удержать игрушки, там ему помогли научиться ползать на четвереньках. В центр нам рекомендуют приезжать раз в 3-4 месяца, но из-за постоянных трат на ЛФК и массаж в Липецке  у нас не получается накопить на поездку.

Виктория долго не решалась размещать просьбу о помощи в Сети, но создание группы о ситуации Даниила мгновенно помогло собрать немало средств. За две недели неравнодушные люди собрали на лечение мальчика свыше 62 000 рублей из 227 005 требуемых. Всех, кто хочет помочь ребенку пройти реабилитацию в специализированном центре, просят воспользоваться реквизитами или позвонить маме малыша Виктории ( 8-904-684-99-18).

Синдром кошачьего крика (синдром Лежёна) представляет собой редкое хромосомное заболевание, при котором у больных наблюдается дефект в строении пятой хромосомы. Он сопровождается множественными аномалиями развития различных органов и тканей. В большинстве случаев дети с данным заболеванием страдают от тяжелых осложнений.

Распространенность синдрома Лежёна варьирует в широких пределах. По различным данным она составляет от 0,00002 до 0,00004%, то есть 1 случай на 25 – 60 тысяч новорожденных. Четкой зависимости от страны, национальности или климатических факторов не выявлено. Отмечено, что девочки болеют несколько чаще (пропорция составляет приблизительно 1:1,25).

По сравнению со многими другими генетическими заболеваниями синдром кошачьего крика имеет не такой плохой прогноз. При отсутствии серьезных осложнений и хорошем уходе дети иногда доживают до взрослого возраста. Тем не менее, нормальное психическое и интеллектуальное развитие детей с данным диагнозом полностью исключено.

Ещё новости о событии:

Липецкая семья просит помощи для реабилитации своего сына с синдромом кошачьего крика - Gorod48.ru
Занятия со столичными специалистами помогают малышу.
11:13 06.02.2018 Gorod48.ru - Липецк
Даниилу Берестневу необходимы деньги на реабилитацию. Родители трехлетнего Даниилы Берестнева обращаются ко всем неравнодушным липчанам за помощью.
12:01 05.02.2018 Мост ТВ - Липецк
 
По теме
Специалисты из Воронежа провели прием юных липчан - Управление здравоохранения 28 марта 2024 года на базе поликлиники ГУЗ «Областная детская больница» был организован консультативный прием специалистами клинических кафедр Воронежского государственного медицинского университета имени Н.Н.
Управление здравоохранения
Фонд «Милосердие» передал липецким медикам высокотехнологичное оборудование - Липецкая ГТРК Лия Мурадьян Помочь с закупкой попросили сами врачи Фото предоставлено пресс-службой Фонда «Милосердие» Благотворительный фонд «Милосердие» помог оснастить липецкую городскую больницу №3 современным медицинским оборудованием.
Липецкая ГТРК
Литературный час «Русской песни запевала» - Межпоселенческая библиотека Сегодня редко найдёшь человека, который бы не слышал, а может и сам не распевал бы в компании «В городском саду играет духовой оркестр», «Три года ты мне снилась», «Потому, потому, что мы пилоты», «На крылечке твоём», «Хвастать,
Межпоселенческая библиотека